Hemos llegado para quedarnos.
Objetivos
Fomentar la asociación
Dar a conocer la asociación y por tanto la enfermedad ayudar a los pacientes con esta enfermedad y poder colaborar cualquier persona interesada personal o profesionalmente en ella.
Promover la investigación
Buscamos promover la investigación y diagnostico en etapas tempranas. Y un protocolo de actuación en equidad en todo el país, para todos los pacientes con un posible diagnostico y/o acceso a canalización al centro experto en Madrid, Hospital Ramón y Cajal.
Jornadas, eventos y talleres
Asistimos a jornadas con entidades o asociaciones que tengan como objetivo buscar y mejorar la calidad de las personas con enfermedades raras.
Red de apoyo
Ofrecemos una red de apoyo al paciente entre pacientes y una guía «de tu a tu».