¿Qué ocurre cuando te diagnostican Castleman en una provincia donde no hay referencias sobre ella?
Las dificultades a las que se enfrenta el paciente y su entorno, es una presión añadida a las múltiples preguntas sin respuesta aparente que se le plantean.
Ya no sólo se trata de no saber qué es la Enfermedad de Castleman ni de cómo se va a tratar y qué pronóstico tiene, sino que hay muchas más preguntas que, en muchos casos, no pueden ser resueltas por los facultativos que nos atienden, ya que ellos mismos desconocen la enfermedad. El seguimiento que realizan estos facultativos se basa en la sintomatología que va refiriendo el paciente en cada momento y de manera individual. Los pacientes nos ponemos, ciegamente, en manos de los facultativos hasta el punto de realizar y acatar las indicaciones que nos dan, pero hay un momento en el que las opciones del hospital se acaban. En este momento, es cuando se puede recurrir al Procedimiento de Canalización, para solicitar la derivación de un paciente desde su Comunidad Autónoma a un centro de otra Comunidad Autónoma especializado en esta enfermedad.
¿Quién puede solicitar la canalización?:
La puede solicitar el propio paciente o el médico responsable del paciente. En ambos casos, se requiere de un informe elaborado por el médico tratante en el que conste la necesidad del traslado con objeto de ser diagnosticados o de confirmar un diagnóstico en un centro especializado. En nuestro caso, el médico tratante debe elaborar un informe solicitando la canalización o derivación de su paciente al Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
El paciente se puede encontrar con la dificultad de que no se realice dicha canalización, bien porque el médico tratante no vea esta necesidad, bien porque sea denegada, por lo que siguen sin un diagnóstico claro.
Esta situación se convierte en uno de nuestros principales objetivos: luchar por un diagnóstico en etapas tempranas y conseguir que se agilice de una manera sistemática la canalización de pacientes o posibles pacientes de la Enfermedad de Castleman que lo soliciten al Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Todo el tiempo que el paciente pasa en el proceso de esperar entre pruebas, consultas y revisiones, es tiempo de actividad de la enfermedad, tiempo que se podría agilizar.¿Qué ocurre cuando te diagnostican Castleman en una provincia donde no hay referencias sobre ella?
Las dificultades a las que se enfrenta el paciente y su entorno, es una presión añadida a las múltiples preguntas sin respuesta aparente que se le plantean.
Ya no sólo se trata de no saber qué es la Enfermedad de Castleman ni de cómo se va a tratar y qué pronóstico tiene, sino que hay muchas más preguntas que, en muchos casos, no pueden ser resueltas por los facultativos que nos atienden, ya que ellos mismos desconocen la enfermedad. El seguimiento que realizan estos facultativos se basa en la sintomatología que va refiriendo el paciente en cada momento y de manera individual. Los pacientes nos ponemos, ciegamente, en manos de los facultativos hasta el punto de realizar y acatar las indicaciones que nos dan, pero hay un momento en el que las opciones del hospital se acaban. En este momento, es cuando se puede recurrir al Procedimiento de Canalización, para solicitar la derivación de un paciente desde su Comunidad Autónoma a un centro de otra Comunidad Autónoma especializado en esta enfermedad.
¿Quién puede solicitar la canalización?:
La puede solicitar el propio paciente o el médico responsable del paciente. En ambos casos, se requiere de un informe elaborado por el médico tratante en el que conste la necesidad del traslado con objeto de ser diagnosticados o de confirmar un diagnóstico en un centro especializado. En nuestro caso, el médico tratante debe elaborar un informe solicitando la canalización o derivación de su paciente al Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
El paciente se puede encontrar con la dificultad de que no se realice dicha canalización, bien porque el médico tratante no vea esta necesidad, bien porque sea denegada, por lo que siguen sin un diagnóstico claro.
Esta situación se convierte en uno de nuestros principales objetivos: luchar por un diagnóstico en etapas tempranas y conseguir que se agilice de una manera sistemática la canalización de pacientes o posibles pacientes de la Enfermedad de Castleman que lo soliciten al Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Todo el tiempo que el paciente pasa en el proceso de esperar entre pruebas, consultas y revisiones, es tiempo de actividad de la enfermedad, tiempo que se podría agilizar.
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